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「 Share4Rare 」 の情報 

希少疾患の情報基盤「Share4Rare」、ベルギーなどのグループが開発

希少疾患の症状は一般的な症状に近く、診断を受けるまでに5~30年もかかるのも珍しくなく、早期発見や治療につながる情報構築が求められていた。

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