【難病】徐々に体が不自由に…皮膚がんリスク1000倍以上 色素性乾皮症のたっくん ... - YouTube

... 症状が進み、15歳ごろに言語機能は消失するとされている。 16歳の匠くんは、神経症状が進み、自力で歩行することは難しく、車いすなどにつかまりながらで関連キーワードはありません